Materiały nie wyrażają poglądów redakcji. Różnorodność celowa. Oceny i wnioski pozostawiamy Czytelnikom.
A A A

O tragicznej sytuacji ośmioletniej Gabrysi dowiedziałem się w ubiegły piątek. Dziewczynka przeszła wszystkie możliwe zabiegi walki z  rzadkim nowotworem, łącznie z  wyniszczającą młody organizm chemią. Bezskutecznie. Pozostało to, co niemożliwe. Terapia, która daje jej szansę na ratunek, jest w Polsce praktycznie niedostępna, choć próby kliniczne wypadły więcej niż pomyślnie. Za leczenie trzeba zapłacić 500 tysięcy złotych, co stanowi barierę nie do pokonania dla zrozpaczonych rodziców. Tym bardziej że czasu już prawie nie ma, bo Gabrysia powinna rozpocząć terapię jeszcze w grudniu. W ten sam piątek otrzymałem od kolporterów wyniki sprzedaży 46. numeru „Angory”. Nasz tygodnik kupiło ponad 270 tysięcy ludzi. Gdyby każdy z nich wydał tylko dwie złotówki na pomoc dla Gabrysi... Zdaję sobie sprawę, że tak naiwna kalkulacja jest bez sensu, jednak po wysłuchaniu tej historii wraz z całym zespołem redakcyjnym postanowiliśmy podjąć próbę ratowania dziewczynki. Stąd nasza okładka i nasz apel do Czytelników, abyśmy wspólnie spróbowali uczynić niemożliwe – możliwym.

PAWEŁ WOLDAN, redaktor naczelny

Wpłaty prosimy przekazywać na konto Fundacji „Krwinka”: PKO BP nr: 33 1440 1231 0000 0000 0184 1262 Z dopiskiem: dla Gabrysi Chojeckiej. 100 procent sumy trafi na konto dziecka.

Lek ratujący dzieciom życie jest dla urzędników zbyt kosztowny, by umieścić go na liście refundacyjnej. Ale hurtownia farmaceutyczna nie rozdziera z tego powodu szat.

Obie strony: NFZ i handlowcy, wiedzą, że zrozpaczeni rodzice zrobią wszystko, by zdobyć każdą, nawet absurdalnie dużą sumę. – Gabrysia jest świadoma swej bardzo ciężkiej choroby. Guza, który ją niszczy, nazywa „robaczkiem” – mówi Ewa Cieniak, psycholog dziecięcy. –  Jest bardzo dzielna, dużo ostatnio wycierpiała.

Dziewczynka ma  osiem lat i  waży 19 kilogramów. To efekt zabiegów, którym została poddana. Zakończono już wszystkie sprawdzone i  stosowane w onkologii etapy walki z nowotworem.

 

Pozostał ten ostatni, który daje największe szanse, ale też wymaga największych nakładów finansowych – leczenie przeciwciałami ANTY-GD2. Koszt zwala z nóg, bo to pół miliona złotych. Byłoby znacznie drożej, ale producent zastosował w przypadku Gabrysi i trójki innych dzieci nadzwyczajną zniżkę. Teraz trzeba te pieniądze wydobyć spod ziemi.

– Jeśli nie podamy leku do 8 grudnia, możemy go już w ogóle nie podawać – mówi Elżbieta Budny z Fundacji „Krwinka” w Łodzi. – Robimy naprawdę wszystko, ale na razie nie udaje nam się zgromadzić tak wielkiej sumy.

Dziewczynka cierpi na  nowotwór nazwany neuroblastomą.

To złośliwy i bardzo agresywny twardy guz, który usadowił się w jamie brzusznej. Rozrastając się, przemieścił śledzionę, dwunastnicę i  całkowicie otoczył aortę brzuszną dziecka. To właśnie z aortą jest największy kłopot, bo próba operacyjnego jej „uwolnienia” może skończyć się tragicznie.

Lekarze podchodzili do tego dwa razy. Za  pierwszym, po  dziesięciu godzinach wyjątkowo ryzykownego zabiegu, udało się wyciąć 80 proc. guza, ale reszta nadal „żyła” i dawała przerzuty. Po kolejnej porcji chemii spróbowano ponownie – zdjęcia pokazywały wyraźne zmniejszenie guza, co dawało szansę na jego bezpieczne usunięcie.

Dopiero podczas operacji okazało się, że szansa była jedynie teoretyczna. Chirurg nie podjął ryzyka. – Mama Gabrysi szukała pomocy w placówkach w całej Europie, z  wiarą, że  znajdzie się klinika zdolna usunąć guz. Nie ma takiej placówki. Żaden szpital nie podjął się tego zadania.

To pokazuje, jak skomplikowana jest taka operacja – mówi Elżbieta Budny. Pani Weronika Chojecka, matka Gabrysi, spokojnie, choć z wyraźnym bólem opowiada, z czym córka musi się od dwóch lat mierzyć:

–  Była chemioterapia, były naświetlania, był przeszczep szpiku z własnych komórek... Teraz pozostały już tylko te przeciwciała. Czekamy, że do 8 grudnia zdarzy się jakiś cud. Kiedy wykryto nowotwór, dziecko miało zaledwie 6,5 roku. Od tego czasu Gabrysia stała się pacjentką oddzia- łu onkologicznego szpitala im. M. Konopnickiej w Łodzi i podopieczną Fundacji „Krwinka”.

Stamtąd wielokrotnie przewożono ją do innych placówek na kolejne terapie. We Wrocławiu przeprowadzono autologiczny przeszczep szpiku i wycięto część guza. W Krakowie przez trzy tygodnie przechodziła codzienne naświetlania. W Gliwicach – chemioterapię. Więcej nie można zrobić. Jest już w domu. – Gabrysia często się uśmiecha, dlatego w szpitalu nazwali ją oddziałowym „Słoneczkiem” – opowiada pani Weronika.

„Słoneczko” odważnie podaje rękę naszemu fotoreporterowi: – Dzień dobry, jestem Gabrysia – już wiemy, że kłopotu ze zdjęciami nie będzie. Zatem sesja fotograficzna: Gabrysia z jednym misiem, Gabrysia z  kilkoma misiami, Gabrysia w  stercie misiów... Z  mamą, bez mamy, na  fotelu, na  łóżku...

–  Gabrysiu, a możesz do jednego zdjęcia zrobić taką poważną minę? – Mogę – pstryk, na zdjęciu znów usta pełne uśmiechu. Fotografujemy tak, by  nie ukazywać miejsc, w które wprowadzane były rurki z chemią i kroplówkami. Jest ich sporo, i w tych miejscach ciało dziewczynki jest wyraźnie pokaleczone.

Na podwórku mały drewniany domek. Można do niego wejść, odpocząć na łóżku, pomalować coś przy stoliku, ułożyć ulubione klocki... mały azyl malucha. W tamtym roku powiedziała dziadkowi, że marzy o takim drewnianym domku. Stolarz się postarał, a dziadek przywiózł domek na lawecie.

Postawili w ogródku, posadzili przed wejściem kwiatki, zrobiło się ładnie. Wyskoczyła z  łóżka w  samej piżamie i  tej nocy już nie zasnęła...

Marzenia się spełniają. Niebawem musiała znów jechać do szpitala: – Dziadku, przywieź mi domek do Łodzi.

Te zbawienne przeciwciała

Ostatnio przez kilka lat badano klinicznie lek o nazwie przeciwciała ANTY- -GD2. Okazało się, że  jest skuteczny – niszczy komórki nowotworowe i uczy na nowo organizm walki o przetrwanie. To takie zabijanie raka od środka.

– Naszym podopiecznym wśród innych dzieci jest też mały Patryk, który w ramach programu badawczego bezpłatnie otrzymał przeciwciała. Teraz powrócił do szkoły i  funkcjonuje normalnie –  opowiada z uśmiechem Ewa Cieniak – a przecież terapię rozpoczął później od  Gabrysi. To pokazuje, że jeśli zbierzemy pieniądze, damy jej dużą szansę powrotu do normalnego życia.

Dlaczego jednak własnym sumptem trzeba ciułać, błagać o zbieranie poważnych przecież kwot, jeśli znane są dobre wyniki badań i skuteczność leku? Dlaczego NFZ nie umieszcza go na liście leków refundowanych?

Bo ANTY-GD2 musi przejść całą procedurę rejestracji. Nie można refundować leków niezarejestrowanych. Ile trwa taka rejestracja? – Na pewno kilkanaście miesięcy – mówi Elżbieta Budny. – Dla leczonych w tym czasie dzieci to nieosiągalna perspektywa.

Jak to jest, że specyfik, który można już kupić, który pojawił się w legalnym obrocie, jest dla urzędników nadal nieobecny? Takie są procedury – słyszymy w odpowiedzi. Podobny problem mają Niemcy – też nie zdążyli jeszcze zarejestrować ANTY- -GD2. Tyle że refundują jego zakup. Jednak można.

Dajemy siłę do walki

–  Na  oddziale dziecięcym jestem codziennie – mówi Ewa Cieniak niosąca pomoc psychologiczną.

– Na początku wspieramy rodziców. Dla nich choroba dziecka jest zawsze olbrzymim ciosem. Są w szoku, szukają porad w internecie i, niestety, na końcu dochodzą do opisu śmierci. Nie walczymy z tym, my z rodzicami rozmawiamy.

Mówimy: Tak, to może się zdarzyć, ale przecież wielu  chorych odzyskuje zdrowie, proszę o tym pamiętać.

Elżbieta Budny: – Rodzice są bardzo często mniej odporni psychicznie od dzieci. Dlatego na  początku to  oni potrzebują największego wsparcia. Cudownie jest widzieć potem takich rodziców na  naszych spotkaniach, kieorganizujemy tzw. zjazdy pacjentów.

Przyjeżdżają nasi wyleczeni, często już 20-letni młodzieńcy i dziewczęta, przyjeżdżają też nasi obecni pacjenci. Takie spotkania to potężna dawka optymizmu i nowej siły do walki. Tych rzeczy nie można przecenić.

Są też, jedyne w Polsce, dwutygodniowe turnusy wypoczynkowe w trakcie leczenia, gdzie razem z  reżyserem Robertem Glińskim dzieci tworzą i filmują własne interpretacje znanych bajek, jest radosne świętowanie każdej okazji, choćby Dnia Misia, są zajęcia z cudowną i  zawsze pomocną panią florydy stką, i, co najważniejsze, są dziesiątki wolontariuszy – młodych ludzi, którzy po odpowiednim szkoleniu wiedzą, jak rozmawiać z chorymi dziećmi, i którzy wnoszą na oddział powiew zewnętrznego świata.

– Jak pan widzi, u nas nie można się nudzić. Odrywamy dzieciaki od myślenia o chorobie na przeróżne sposoby – mówi Elżbieta Budny z Fundacji „Krwinka”.

Jeszcze raz Gabrysia Zanim wykryto nowotwór, Gabrysia zdążyła pójść do szkoły. Miała szczęście, bo naukę rozpoczęła w wieku sześciu lat. Zdążyła nawet nawiązać swe szkolne przyjaźnie:

– Proszę się nie obawiać o pamięć tych dzieciaków. Są cudowne, przy każdej okazji przekazują jakieś laurki. Na urodziny zrobiły prezenty i dzwonią do szpitala albo przysyłają SMS-y – mówi mama Weronika Chojecka. Jak się okazuje, laurki działają w obie strony.

Stolik Gabrysi zarzucony jest malowanymi prezentami dla szkolnych przyjaciół i całej rodziny. Podaruje je na święta. Dziewczynka ma prawdziwy talent do starannych rysunków, wycinanek i wyklejanek. Nam wręczyła taką z napisem:

Dla tygodnika „Angora” – Gabrysia.

WOJCIECH BARCZAK  "Angora" nr 49/2017

Dodaj komentarz

Kod antyspamowy
Odśwież

CoalaWeb Social Links

Opublikuj: